007

Официальный сайт государственного бюджетного учреждения здравоохранения Ямало-Ненецкого автономного округа
ГУБКИНСКАЯ ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА
Мы заботимся о Вашем здоровье!
ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ по вопросам оказания медицинской помощи и лекарственному обеспечению 8(34936)34527
Приемная главного врача с 8.30 до 12.30, с 14.00 до 17.12: 8(34936)36877 , факс 8(34936)36890
Регистратуры с 7.30 до 18.00: 8(34936)36878, 36879 (поликлиника) 8(34936)34563 (детская поликлиника), 8(34936)34542 (стоматология)
Скорая медицинская помощь круглосуточно: 112, 103, 8(34936)31703

Международный день редких (орфанных) заболеваний

В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.
Россия присоединилась к празднованию в 2008 году. Праздник поставил отпечаток на Федеральном законе, в котором появилась информирующая статья, содержащая примерный перечень редчайших заболеваний и показания людей, которые страдают редкими заболеваниями. Также существует подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами, который можно найти в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
На государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. Этими болезнями сражено не более трехсот человек во всем мире.
В России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества об этих заболеваниях является премия "Синяя птица". Она вручается ежегодно с 2010 года врачам-экспертам по редким заболеваниям, ученым, лидерам общественных объединений, представителям законодательной и исполнительной власти.

Прочитано 354 раз

Полезные ссылки

Наверх